La Pelle Conta non è l’unica fonte da cui trarre buoni consigli su come convivere con la malattia psoriasica (psoriasi e artrite psoriasica). Sono presenti diverse associazioni e gruppi di supporto per la malattia psoriasica.
ADIPSO - Associazione per la difesa degli psoriasici
Via Tacito, 90 – 00193 Roma | Numero Verde: 800 031 566 | Tel./fax: +39 063211545 | E‑mail per informazioni generali: info@adipso.org | Sito web: http://www.adipso.org/sito/it/
Punto di riferimento italiano per i pazienti con psoriasi, l’Associazione per la difesa degli psoriasici (ADIPSO) viene fondata nel 1989 e fornisce un supporto ai malati, li informa sulle terapie esistenti e svolge un prezioso lavoro di educazione e difesa dei diritti dei pazienti con psoriasi.
APIAFCO - Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
Sede: via Imola, 10 - 40128 Bologna | Telefono: +39 051322299 | Fax: +39 0517090674 | E‑mail: segreteria@apiafco.org | Sito web: https://www.apiafco.org/
APIAFCO vuole essere un punto di riferimento per i malati di psoriasi, per un coinvolgimento sistematico nel percorso di cura, al fine di vedere riconosciuta la patologia all’interno delle policy sanitarie, anche di cronicità e definire un miglior percorso di assistenza di cui queste persone necessitano. Tra gli obiettivi di APIAFCO anche l’informazione e il patient empowerment, per sensibilizzare l’opinione pubblica all’ascolto dei pazienti e per stimolare i pazienti stessi a conoscere e ad approfondire, affinché comprendano l’importanza di essere protagonisti consapevoli del proprio ruolo nella vita.
ANAP - Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle”
Sede nazionale: via Sestriere, 129 - 10098 Rivoli (TO) | Telefono: +39 3519142604 | E‑mail: info@anapweb.it | Sito web: http://www.anapweb.it/index.htm
ANAP promuove iniziative per interessare e coinvolgere le organizzazioni politiche e sindacali e le autorità amministrative e sanitarie, allo scopo di divulgare tra l’opinione pubblica la conoscenza di alcune malattie croniche della pelle e in special modo della psoriasi, allo scopo di intensificare le ricerche relative allo studio della natura e della cause di tali malattie e alla scoperta di nuove terapie.
ANMAR Onlus - Associazione Nazionale Malati Reumatici
Sede legale: via R.R. Garibaldi, 40 - 00145 Roma | Numero Verde: 800.910.625 | E‑mail: info@anmar-italia.it | Pec: anmar-italia@pec.it | Sito web: https://www.anmar-italia.it/
L’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) nasce a Roma nel 1985 da un gruppo di pazienti e di medici con l’obiettivo di diffondere e favorire la conoscenza delle malattie reumatiche presso la società, le istituzioni sanitarie e le autorità nazionali.
APMARR - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APS
Sede legale: via Molise, 16 - 73100 Lecce | Sede operativa: via Miglietta, 5 c/o Asl Lecce (Ex Opis) - 73100 Lecce | Numero Verde: 800984712 | Telefono: +39 3760012604 | E‑mail per informazioni generali: info@apmar.it | Sito web: http://www.apmarr.it/
APMARR opera con la qualifica di Associazione di Promozione Sociale e concentra le proprie attività prevalentemente nella promozione di raccolte fondi per finanziare ricerche scientifiche per la reumatologia pediatrica, nell’organizzazione di iniziative dirette alla tutela dei diritti dei pazienti e di campagne informative rivolte alla popolazione, nel miglioramento della qualità dell’assistenza, dell’umanizzazione delle cure e dell’empowerment del paziente. Inoltre, svolge compiti istituzionali anche in collaborazione con Società Scientifiche e altre istituzioni affini. Infine, sollecita lo svolgimento di indagini epidemiologiche per evidenziare l’impatto sociale delle malattie.
Associazione culturale costituita da medici specialisti in dermatologia e venereologia e attiva sin dal 1954.
L’obiettivo principale è quello di promuovere lo studio e il progresso della dermatologia e della venereologia, al fine di favorire la migliore assistenza ai pazienti affetti da patologie dermato-venereologiche.
Sito ufficiale della Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse. Si rivolge in particolare alla classe medica, ma nella sezione “Rassegna stampa” si può accedere a una carrellata molto aggiornata di notizie autorevoli dalla letteratura scientifica.
Alleati per la Salute, proponendosi come mezzo di comunicazione medico-scientifico affidabile e certificato, è un sito di informazione per coloro che sono interessati alle tematiche del sistema sanitario nonché uno spazio aperto ai contributi delle Associazioni Pazienti e uno strumento utile di lavoro per i professionisti sanitari.
https://www.alleatiperlasalute.it/
Un documento utile da condividere con il tuo dermatologo per monitorare l’efficacia del trattamento. In italiano.
http://sites.cardiff.ac.uk/dermatology/files/2014/04/DLQI-Italy-Italian.pdf
Punto di incontro online tra i più frequentati al mondo, permette di dialogare con tante persone con la tua stessa malattia. In inglese.
Un video utile e divertente realizzato dagli esperti della National Psoriasis Foundation. In inglese.
Di blog dedicati alla psoriasi ce ne sono migliaia, ma in questo sito trovi i 25 più seguiti:
https://blog.feedspot.com/psoriasis_blogs
La Scuola della Psoriasi è un progetto educativo che si propone di unire diversi specialisti nella gestione globale della malattia psoriasica, al fine di creare un linguaggio comune e condiviso.
https://www.lascuoladellapsoriasi.it/
A livello internazionale, il portale web più esaustivo e autorevole sulla psoriasi. Aggiornato quotidianamente, contiene tutto lo “scibile” sulla malattia. In inglese.
Organizzazione no profit, raccoglie tutte le associazioni mondiali dedicate alla psoriasi. Tanto spazio alle voci dei pazienti. In inglese.
Portale inglese di grande spessore e autorevolezza, offre informazioni aggiornate costantemente a pazienti, caregiver e personale sanitario. In inglese.
Senza dubbio il top per avere informazioni precise e ad ampio raggio sulla psoriasi nei bambini e negli adolescenti. In inglese.
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