La psoriasi (PSO) e l’artrite psoriasica (AP) sono patologie con le quali devi convivere tutti i giorni e riguardano ogni aspetto della vita, a prescindere da dove ti trovi, cosa stai facendo o con chi sei.
Non è semplicemente un caso di “più grave è la psoriasi, più è difficile conviverci”. Per esempio, le persone che soffrono di psoriasi sui palmi delle mani o sulle piante dei piedi possono sperimentare molto più disagio rispetto a quelle con forme più gravi, ma in altre parti del corpo, poiché i palmi delle mani e le piante dei piedi sono costantemente a contatto con altre superfici.1
La psoriasi e l’artrite psoriasica possono avere un impatto su diversi aspetti della vita, come:
Il sonno – il prurito e il dolore incessanti, così come il costante impatto psicologico della malattia psoriasica, possono causare la perdita del sonno. La stanchezza continua può a sua volta avere un impatto negativo sulla vita quotidiana.1
Il lavoro – può essere difficile concentrarsi sul lavoro quando si è distratti dal prurito o si prova dolore. Oltre a sentirti in imbarazzo, potresti anche subire discriminazioni, oppure osservare un vero e proprio impatto negativo sul lavoro dovuto alla psoriasi.2
Le relazioni – la mancanza di comprensione da parte di amici, colleghi e familiari può avere un effetto dannoso sulle relazioni sociali e affettive.
La gravidanza – le donne in gravidanza con psoriasi presentano un rischio più elevato di parto prematuro, un peso inferiore del nascituro o complicanze placentari.1
L’impatto della psoriasi sulla qualità della vita può anche variare a seconda del periodo dell’anno, con i sintomi che in genere peggiorano d’inverno e migliorano nei mesi estivi.1
Può quindi essere molto difficile mantenere un atteggiamento positivo mentre si convive con una patologia che può avere un tale significativo impatto sulla qualità della vita. Potresti sentirti come intrappolato nella tua stessa pelle – e questo è il motivo per cui è importante poter contare su una rete di sostegno di persone che capiscano la patologia e possano “condividerne” il peso, fornendoti il supporto di cui hai bisogno.
Per affrontare la psoriasi e l’artrite psoriasica è importante che tu segua comunque alcuni accorgimenti.
Questi, infatti, possono aiutarti a controllare i sintomi che già conosci e a riconoscere precocemente eventuali nuovi sintomi. In questo modo potrai alleggerire anche il peso psicologico e sociale che la malattia psoriasica porta con sé.
A seguito della diagnosi di psoriasi, una volta ottenuta una terapia dal medico è importante attenersi alle indicazioni di quest’ultimo.
Recidive ed effetti collaterali possono scoraggiarti e questo può comportare una scarsa aderenza alla terapia e impedirti di ottenere i migliori risultati possibili dal trattamento.3
Qualora tu non ottenga risultati soddisfacenti è bene parlarne in modo chiaro e diretto con lo specialista, chiedergli tutte le informazioni e le spiegazioni di cui hai bisogno, al fine di individuare un percorso terapeutico ottimale per te.
Oltre a discutere i sintomi fisici, ricordati di spiegare al tuo medico anche come la psoriasi influisce sulla tua vita quotidiana. Ognuno convive con la psoriasi in modo diverso, pertanto il medico dovrà adattare il trattamento al modo in cui la patologia influenza il tuo stile di vita.
La psoriasi è una malattia cronica, non trasmissibile, dolorosa e invalidante per la quale non esiste una cura, e si presenta in forme variabili per tipologia e gravità.
Oltre al coinvolgimento della pelle, può svilupparsi l’artrite psoriasica (artrite infiammatoria) ed è frequente l’associazione con altre patologie (comorbidità) quali malattie cardiovascolari, sindrome metabolica, ipertensione, dislipidemia, diabete mellito e morbo di Crohn.
Una gestione appropriata della malattia deve considerare e trattare anche le patologie correlate. Per tenere sotto controllo tutti i possibili processi patologici, è importante che tu parli esplicitamente al medico dei tuoi sintomi e che tu ti rivolga a specialisti e a centri di riferimento specializzati nel trattamento della psoriasi o dell’artrite psoriasica.
Il tuo primo impegno se sei affetto da psoriasi o artrite psoriasica è quello di seguire correttamente il trattamento.
Ciò prevede che si instaurino una relazione e una comunicazione chiare e dirette con il tuo dermatologo/reumatologo, per garantire il passaggio reciproco di informazioni, il chiarimento di eventuali dubbi e la gestione delle criticità.
Le terapie possono essere diverse (topiche o sistemiche) e avere una differente frequenza (essere giornaliere o di intervalli più lunghi). Quello che importa è, senza avere un’ossessione rispetto al trattamento, inserire quest’ultimo nel tuo piano di gestione della malattia e trovare il tempo per le terapie che richiedono magari maggiore dedizione (es: applicazioni di farmaci locali).
Una buona idea, in quest’ultimo caso, è associare al trattamento un’attività piacevole, come ad esempio l’ascolto della musica preferita o di un programma radio/TV.
Nel caso di terapie periodiche, intervallate da periodi più o meno lunghi, può essere d’aiuto impostare dei promemoria sul telefono, in agenda o sul calendario.
Nella gestione della terapia, può servire tenere un diario per monitorare i miglioramenti e per la segnalazione di eventuali criticità o effetti collaterali da comunicare poi al medico.
Vivere con la psoriasi rappresenta un pesante fardello per chi ne soffre. Non è solo un problema estetico o una patologia che causa sintomi fisici dolorosi e debilitanti, ma una condizione che influisce pesantemente sulla sfera sociale, relazionale, lavorativa e psicologica della persona che ne è affetta.
L’imbarazzo, il crollo dell’autostima, lo stigma sociale, il senso di impotenza provocano un aumento dei disturbi d’ansia e di depressione nei pazienti psoriasici. Per questo sono spesso raccomandabili aiuti psicologici, psicoterapeutici e psicosociali.
Per le ragioni suddette è importante, una volta ricevuta la diagnosi di psoriasi, affidarsi a specialisti che conoscano le peculiarità della malattia e che, a intervalli regolari, effettuino degli screening per individuare precocemente l’eventuale insorgere di disturbi associati, per evitare le interazioni tra farmaci e per valutare il migliore trattamento al fine di aumentare la qualità della vita del paziente.
Trattare solo i sintomi della pelle non è infatti sufficiente per tenere sotto controllo questa complessa malattia.
Sono stati identificati diversi fattori scatenanti (trigger) che portano alla prima manifestazione della psoriasi o a episodi di acutizzazione della malattia. Capire e minimizzare i fattori scatenanti può essere una parte importante della gestione della psoriasi. Eccone alcuni:
obesità e sovrappeso: la perdita di peso è correlata a una riduzione dei sintomi e a una maggiore efficacia dei trattamenti;3
fumo e alcol: i forti bevitori hanno un rischio più elevato, specialmente gli uomini più giovani;
infezioni: infezioni streptococciche della gola e parodontiti possono rappresentare fattori di innesco. La tonsillectomia in pazienti adulti con tonsillite ricorrente può migliorare il decorso della psoriasi e ridurre la necessità di terapia;4
lesioni cutanee: tagli, graffi, punture d’insetto, infezioni, importanti scottature solari, tatuaggi;
stress: rappresenta un forte fattore aggravante per la psoriasi negli adulti e nei bambini, indipendentemente dalla natura del fattore stressante. Il sistema immunitario può rispondere a pressioni emotive e mentali nello stesso modo in cui reagisce ai problemi fisici. Attività come yoga, meditazione e rilassamento sono raccomandate;
alimentazione: le raccomandazioni generali includono una dieta ipocalorica e ricca di acidi grassi polinsaturi con cibi a basso indice glicemico. Alcuni studi hanno mostrato benefici nell’adozione di una dieta vegetariana ricca di omega-3, vitamina C, flavonoidi, carotenoidi e tocoferoli; 5,6
traumi: lesioni, scottature, graffi possono scatenare la malattia;
farmaci: ad esempio, alcuni farmaci per l’ipertensione e per il cuore, alcuni antimalarici e antinfiammatori.
Per tenere sotto controllo i disagi derivanti dalla psoriasi è importante anche considerare le abitudini quotidiane.
Evita di indossare indumenti troppo stretti o irritanti.
Esporti all’aria aperta e al sole, nelle ore meno calde e per un tempo moderato, può darti giovamento.
Mantenersi in movimento e fare del moderato esercizio fisico ogni giorno, indossando sempre un abbigliamento comodo, aiuta sia il corpo che la mente.
Abbinare all’attività fisica una dieta antinfiammatoria7 (povera di acidi grassi saturi, di zuccheri, di glutine e ricca invece di probiotici e alimenti fermentati) può esserti d’aiuto nella gestione della patologia. Mantieniti idratato bevendo sufficiente acqua.
È buona norma, per gestire prurito e bruciori, mantenere la pelle pulita (ma senza tenerla a contatto con l’acqua troppo a lungo per contrastare il possibile sviluppo di infezioni) e ben idratata con detergenti ed emollienti approvati dal dermatologo, evitare di grattarsi e di strofinarsi, evitare di utilizzare acqua troppo calda per lavarsi (in modo da non disidratare la pelle). Per asciugarti, tampona la pelle.
Nella stagione fredda proteggi le parti esposte al freddo e in casa o in ufficio usa un umidificatore per contrastare la secchezza dell’aria riscaldata.
Infine, è opportuno non cedere alla tentazione di chiudersi in se stessi e di farsi sopraffare dal senso di impotenza o di vergogna. Relazionarsi con gli altri, parlare apertamente della propria condizione e chiedere aiuto possono fare la differenza.
Convivere con la psoriasi non è facile, lo sappiamo bene. Nella vita di tutti i giorni, infatti, piccoli o grandi contrattempi condizionano la qualità del nostro benessere, delle nostre relazioni interpersonali e lavorative.
https://www.lapelleconta.it/documents/infografica-7-piccoli-consigli.pdf
Quando arriva una riacutizzazione è normale avere voglia di seppellirsi sotto le coperte e andare in letargo. Se questa è la cosa che ti fa sentire davvero meglio, allora sistema i cuscini, accendi la TV e chiudi fuori il resto del mondo. Ma potrebbe esserci un altro modo per alleviare le tue riacutizzazioni e le nostre blogger sono qui per raccontarti quali sono le loro strategie per rendere le giornate grigie un po’ più luminose.
Leah Friedman
Il punto è che di solito sono estremamente pigra. Spesso non c’è niente che ami fare di più che rintanarmi in una stanza buia con la TV accesa o un libro da leggere, senza muovermi per 8 ore. Tranne, paradossalmente, quando ho una giornata particolarmente dura a causa della artrite psoriasica. Forse perché mi sembra di cedere alla stanchezza (lo so, lo so, non dovrebbe, ma è così), o che il mio corpo mi stia intrappolando, o magari solo perché, come cantava la mia band preferita (i Belle & Sebastian), “Qualsiasi cosa è meglio di un superbo isolamento.”
Ecco perché cerco di uscire. Che io riesca o meno a camminare, cerco almeno di uscire dall’appartamento. Anche se significa soltanto stare seduta sul terrazzino a 3 metri dal divano, ho bisogno di aria fresca. Pioggia, sole, neve (oh, quanto mi manca la neve), devo uscire all’aria aperta per un po’ — anche se è dura e mi fa male dappertutto. Cosa posso dire oltre al fatto che... mi fa sentire viva.
Lori-Ann Holbrook
Una delle cose grazie alle quali riesco a sopportare una brutta giornata è la meditazione. Fino all’anno scorso avevo praticato lo yoga, ma avevo sempre snobbato la meditazione. Mi sono persino messa a ridere quando il mio coach olistico me lo ha suggerito la prima volta.
Ho sempre pensato di essere abbastanza zen già di mio. Ma il coach mi ha suggerito di scaricare alcune app gratuite per smartphone e ho deciso di provare. Devo ammettere che fin da subito ho amato quei pochi minuti mattutini in cui, rilassata e con gli occhi chiusi, respiro a fondo e ascolto la voce rassicurante nelle mie orecchie guidarmi! Trovo che la meditazione funzioni meglio durante una crisi se la si pratica regolarmente, non solo quando si sente di averne davvero bisogno. Dieci minuti di meditazione al mattino mi aiutano ad alzarmi, a focalizzare l’attenzione, allontanano le preoccupazioni e stabiliscono il tono della mia giornata.
Kate Lawson
Quando ho una riacutizzazione, mi sento sopraffatta da qualunque cosa. I miei sensi sono amplificati dal dolore – ogni colpo, tonfo o urto mi dà sui nervi. I luoghi affollati mi stressano, i rumori o gli odori particolarmente forti aumentano il mio senso di disagio e le azioni più semplici mi sembrano montagne insormontabili.
La soluzione a tutto questo? Una semplice passeggiata.
Ho imparato presto, da quando soffro di artrite psoriasica, che camminare mi fa stare bene. Se sto seduta mi sembra di essere come l’uomo di latta, ma distendere le gambe lubrifica le giunture. Può succedere, quando ho una riacutizzazione, che io riesca solo a camminare lentamente, ma uscire all’aria aperta migliora il mio umore e attenua la frustrazione. Una passeggiata di alcuni minuti al parco, evitando le pozzanghere di fango, spostando di lato i rami e girando attorno ai cumuli di terra, rende tutto più bello. Torno a casa ancora dolorante ma risollevata e quelle montagne insormontabili non sembrano poi più difficili di una passeggiata nel parco.
Fonti
1. International Federation of Pharmaceutical Manufacturers & Associations. Bringing Psoriasis into the Light.
2. Psoriasis - a simple explanation. Available at: http://www.papaa.org/psoriasis-simple-explanation. Accessed: July 2014.
3. Naldi L et al. Gestione clinica della Psoriasi per il medico di medicina generale e lo specialista ambulatoriale. Pacini ed. 2016.
4. World Health Organization. Global Report on Psoriasis. 2016.
5. Diallo M. Psoriasis Epidemiology. J Clinic Case Reports 2012; Vol. 2.
6. Oliveira Mde F et al. Psoriasis: classical and emerging comorbidities. An Bras Dermatol 2015; 90(1): 9-20.
7. Pietrzak D et al. Digestive System in Psoriasis: An Update. Arch Dermatol Res 2017; 309(9): 679-93.
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