Pelle Corpo Mente Salute Cervello Orticaria cronica spontanea
L’orticaria cronica spontanea (CSU) influenza pesantemente la sfera fisica, emotiva e psicosociale di chi ne soffre. In particolare, i sintomi che condizionano maggiormente la qualità di vita dei pazienti sono il prurito e l’ansia. Il prurito può essere causa di un disagio non soltanto fisico, interferendo con il sonno, ma anche sociale. Lo stato ansioso, invece, è legato sia alla mancanza dell’individuazione della causa scatenante delle manifestazioni cutanee tipiche dell’orticaria, che dall’imprevedibilità della malattia stessa. Non di rado le manifestazioni cutanee sono, infatti, talmente invalidanti che non si riesce neanche a camminare per tutta la durata delle crisi, che possono protrarsi anche per sei settimane, senza miglioramenti e senza concedere tregua, con difficoltà oggettive che impediscono di avere una vita sociale e lavorativa normale.
Proprio a causa dei suoi molteplici sintomi e della loro persistenza, questa patologia autoimmune, imprevedibile e debilitante, può assumere una gravità tale da incidere sulla qualità di vita del paziente al pari di un infarto miocardico1. Eppure, nonostante si tratti di una patologia dall’incidenza importante, che non rientra tra le malattie rare perché interessa lo 0,5-1% della popolazione italiana e l’1% di quella mondiale, si parla ancora troppo poco di orticaria cronica spontanea, soprattutto per quanto riguarda l’impatto sulla qualità di vita di chi convive con la patologia. Un recente progetto sviluppato nell’ambito della medicina narrativa2, volto a indagare i bisogni delle persone che ogni giorno convivono con la patologia, ha messo in luce come questi pazienti si sentano spesso affaticati e stressati dalla continua ricerca di considerazione, costringendosi ad una vita di isolamento e malessere, sia fisico che psicologico.
Le ricadute della malattia incidono pesantemente sul rendimento scolastico e quello lavorativo. A causa delle eruzioni cutanee dell’orticaria – pomfi, prurito e gonfiore di alcune parti del corpo – talvolta deturpanti, i pazienti più giovani hanno spesso grosse difficoltà a continuare gli studi o si rifiutano di andare a scuola, dato che, proprio nel periodo dell’adolescenza, la malattia si manifesta in modo assai più violento. Ma ci sono anche molti casi di persone che hanno perso il lavoro a causa della patologia: dai professionisti agli insegnanti, è soprattutto chi lavora a stretto contatto con il pubblico a scegliere di smettere di lavorare a causa della propria condizione e del disagio sociale che essa comporta.
Anche le relazioni sociali spesso ne risentono.
Molti pazienti, addirittura, faticano a trovare sostegno all’interno della propria famiglia e le interazioni con il mondo esterno sono guidate per lo più da un sentimento di vergogna. Ma poiché il malessere non è soltanto fisico, molti malati di orticaria cronica spontanea finiscono per avere gravi ripercussioni psicologiche e non sono rari neppure i casi di depressione.
Spesso la percezione che il paziente ha della propria malattia spesso non concorda con la valutazione clinica soggettiva del medico. Per questo motivo, con l’obiettivo di valutare il reale impatto che la patologia e la conseguente terapia hanno sul paziente, un gruppo di ricercatori italiani ha sviluppato il CU-Q2oL: il primo questionario specifico, validato e affidabile per valutare la qualità della vita dei pazienti con orticaria cronica. Il questionario, che fa riferimento agli ultimi 15 giorni di malattia, è intuitivo e rapido da compilare e permette di ottenere un punteggio utile sia al paziente che al medico che così potrà identificare il trattamento più adeguato, basato non solo sui sintomi, ma anche sui parametri che più infastidiscono la persona con orticaria, e comprendere se il trattamento proposto sia efficace.
Il questionario CU-Q2oL è utilizzato regolarmente nei centri di riferimento per la diagnosi, la terapia e la cura dell’orticaria. Per maggiori dettagli puoi cliccare su questo link e scaricarlo direttamente. Dopo averlo scaricato, parlane anche con il tuo medico: servirà a te e a lui per valutare e comprendere meglio la tua condizione, definendo gli accorgimenti necessari che ti permetteranno di migliorare la tua qualità di vita.
Le donne sono maggiormente colpite dall&rsquoOrticaria Cronica Spontanea ed è importante soprattutto l&rsquoimpatto psicologico che causa l&rsquoinsorgenza dei sintomi.
Per saperne di più guarda il video realizzato in collaborazione con la Professoressa Patrizia Pepe, Specialista in Dermatologia, Allergologia e Immunologia clinica, Direttore Medico presso l’Azienda Ospedaliero- Universitaria di Modena.
“Nulla è più profondo di ciò che appare in superficie” Georg W.F. Hegel
La tua pelle è il tuo biglietto da visita, la carta di identità che presenti alla società.
Rivela l’età che hai, la vita che conduci, la tua pelle parla di come sta il tuo corpo, racconta come sta la tua anima.
L’immagine della pelle che ti restituisce lo specchio, la sensazione che provi quando la tocchi, possono cambiare profondamente la percezione intima che hai di te e influire sui tuoi stati d’animo, sui tuoi pensieri, sui tuoi desideri.
Quando la riconosci, quando stai bene nella tua pelle, stai bene anche nella vita a due: hai voglia di carezze, di abbracci, di baci; al contrario, quando la pelle è alterata da una malattia cutanea come l’orticaria cronica spontanea, lo sguardo dell’altro può metterti a disagio, hai paura di venire giudicato, il contatto fisico ti crea imbarazzo, e ti senti come se la tua stessa pelle mettesse una distanza tra te e il tuo partner.
Sapevi che ben il 73% delle persone che soffrono di orticaria cronica spontanea rivela che la sua condizione interferisce con la sfera delle sue relazioni?3-4
Qualche volta poi, succede che il dolore di quei segni sulla pelle non affligga più soltanto il tuo corpo, ma avvolga i tuoi pensieri e le tue relazioni più care.
Qualche volta la pelle, la tua pelle, il tuo vestito più bello, più straordinario, più prezioso, sembra quasi che ti volti le spalle e renda impossibile anche solo desiderarli quegli abbracci quelle carezze, quei baci, perché la pelle ti fa male, toccarla ti fa male.
Invece ti appartengono, sono tuoi.
Potranno esserci dei momenti più duri, potranno esserci dei momenti più faticosi, ma se parlerai apertamente a chi è con te della tua malattia, se condividerai ciò che provi, nessuna malattia della pelle, neanche l’orticaria, potrà permettersi di allontanarti dalla persona a cui hai donato il cuore. Educa te stesso e chi ti sta vicino, solo così puoi correggere qualsiasi idea sbagliata esista sulla malattia e condividere il tuo vissuto con chi ti sta accanto, aiutandolo a comprendere qual è il modo migliore per starti vicino.
Fai tutte le domande che ti vengono in mente al tuo specialista, confrontati con chi come te soffre di orticaria cronica spontanea: ti aiuterà a identificare le cause delle tue preoccupazioni e a trovare le risorse per superarle.
Quando tornerai a casa, avrai così tante nuove conoscenze da condividere con il tuo partner, che alla fine dovrà zittirti con un bacio!
La complicità non è forse il punto di forza di ogni storia d’amore?
Parla!
Essere sinceri e disinvolti farà risplendere la tua personalità sulla tua pelle!
Hai notato che le persone non sono molto abituate a rivelare che cosa le gratifica e che cosa le disturba nell’intimità?
La sessualità parte da lontano, dalla cura per le parole che diventano emozioni comuni, che diventano gesti.
Non avere paura di aprirti con il tuo partner, digli che cosa ti piace, che cosa non vuoi o non puoi fare; vi farà sentire davvero vicini e imparerete a conoscervi, perché ognuno ha le sue esigenze e preferenze personali, che abbia o che non abbia una malattia cutanea.
Raccontare quello che ci fa stare bene in fondo non è il segreto della buona intesa sessuale di ogni relazione?
Preparati!
Ti ricordi di quel vestito prezioso, straordinario, solo tuo?
Quel vestito che qualche volta fa i capricci e ti rende tutto difficile, metterti i tuoi jeans preferiti, andare al mare, fare l’amore?
Ti ricordi della tua pelle?
Ecco preparati, perché da quando hai deciso di spostare lo sguardo dalle eruzioni cutanee che ci sono sopra, alla possibilità di emozionarti, da quando hai donato la narrazione di te a chi ami, da quando hai deciso di prenderti cura di te, hai scoperto il potere profondo di quella pelle che sembrava ti remasse contro, hai capito quanto faccia parte di te e hai scoperto che l’amore, quando si convive con una malattia della pelle, non è una relazione a distanza.
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