Imprevedibile, pruriginosa, talvolta dolorosa. Non sorprende che l’orticaria cronica spontanea possa avere gravi ripercussioni sulla vita delle persone.
Convivere con i sintomi fisici, i pomfi pruriginosi e il fastidioso gonfiore (angioedema) può causare una certa difficoltà, ma spesso i problemi associati all’orticaria cronica spontanea non si fermano qui.1
L'impatto dell’orticaria cronica spontanea non si limita ai sintomi fisici, in quanto la patologia può avere effetti di rilievo sullo stato di salute complessivo e sulla qualità della vita delle persone.1-3
Il disagio associato alla orticaria cronica spontanea può provocare disturbi del sonno e mancanza di energia.1
Le persone affette da orticaria cronica spontanea sono più predisposte a soffrire di depressione e ansia.1
L'orticaria cronica spontanea può avere ripercussioni gravi sulla vita privata di chi ne soffre. Gran parte dei pazienti ha la sensazione che la patologia condizioni la propria capacità di partecipare ad attività fisiche o di uscire a cena, oltre ad avere effetti negativi sulle proprie relazioni. Di conseguenza, è possibile che le persone affette da orticaria cronica spontanea percepiscano un senso di isolamento e solitudine accentuato.2,3
La deprivazione del sonno e la pelle pruriginosa possono influire negativamente sulle prestazioni lavorative delle persone affette da orticaria cronica spontanea.
Inoltre, è probabile che le persone alle prese con questo problema richiedano più giorni di ferie, a danno delle proprie finanze e, in alcuni casi, rischiando perfino di perdere il lavoro.1,2
L’orticaria cronica spontanea ha un forte impatto emotivo e psicologico a causa della sua natura imprevedibile e, rispetto ad altre malattie della pelle, è associata a un maggior impatto negativo sulla qualità della vita delle persone che ne soffrono.1 Se a questo si somma il disagio dovuto all’alterazione estetica che l’orticaria cronica spontanea può causare, si comprende perché molti di questi pazienti soffrano di ansia e depressione.
In particolare, i sintomi che condizionano maggiormente la qualità di vita dei pazienti sono il prurito e l’ansia. Il prurito può essere causa di un disagio non soltanto fisico, interferendo con il sonno, ma anche sociale. Lo stato ansioso, invece, è legato sia alla mancanza dell’individuazione della causa scatenante delle manifestazioni cutanee tipiche dell’orticaria, che dall’imprevedibilità della malattia stessa. Non di rado le manifestazioni cutanee sono, infatti, talmente invalidanti che non si riesce neanche a camminare per tutta la durata delle crisi, che possono protrarsi anche per sei settimane, senza miglioramenti e senza concedere tregua, con difficoltà oggettive che impediscono di avere una vita sociale e lavorativa normale.
Le ricerche indicano che l’orticaria cronica spontanea produca effetti negativi simili a quelli rilevati in soggetti affetti da cardiopatia ischemica, con percezioni simili in termini di mancanza di energia, isolamento sociale e disturbi emotivi.1 Proprio a causa dei suoi molteplici sintomi e della loro persistenza, questa patologia autoimmune, imprevedibile e debilitante, può assumere una gravità tale da incidere sulla qualità di vita del paziente al pari di un infarto miocardico4. Eppure, nonostante si tratti di una patologia dall’incidenza importante, che non rientra tra le malattie rare perché interessa lo 0,5-1% della popolazione italiana e l’1% di quella mondiale, si parla ancora troppo poco di orticaria cronica spontanea, soprattutto per quanto riguarda l’impatto sulla qualità di vita di chi convive con la patologia. Un recente progetto sviluppato nell’ambito della medicina narrativa5, volto a indagare i bisogni delle persone che ogni giorno convivono con la patologia, ha messo in luce come questi pazienti si sentano spesso affaticati e stressati dalla continua ricerca di considerazione, costringendosi ad una vita di isolamento e malessere, sia fisico che psicologico.
Le ricadute della malattia incidono pesantemente sul rendimento scolastico e quello lavorativo. A causa delle eruzioni cutanee dell’orticaria - pomfi, prurito e gonfiore di alcune parti del corpo -talvolta deturpanti, i pazienti più giovani hanno spesso grosse difficoltà a continuare gli studi o si rifiutano di andare a scuola, dato che, proprio nel periodo dell’adolescenza, la malattia si manifesta in modo assai più violento. Ma ci sono anche molti casi di persone che hanno perso il lavoro a causa della patologia: dai professionisti agli insegnanti, è soprattutto chi lavora a stretto contatto con il pubblico a scegliere di smettere di lavorare a causa della propria condizione e del disagio sociale che essa comporta.
Anche le relazioni sociali spesso ne risentono.
Sapevi che ben il 73% delle persone che soffrono di orticaria cronica spontanea rivela che la sua condizione interferisce con la sfera delle sue relazioni?6-7 Qualche volta poi, succede che il dolore di quei segni sulla pelle non affligga più soltanto il corpo, ma avvolga i pensieri e le relazioni più care.
Potranno esserci dei momenti più duri, potranno esserci dei momenti più faticosi, ma se si sceglierà di parlare apertamente della malattia, se si condividerà ciò che si prova, nessuna malattia della pelle, neanche l’orticaria, potrà permettersi di allontanarti dalla persona a cui hai donato il cuore.
Educa te stesso e chi ti sta vicino, solo così si potrà correggere qualsiasi idea sbagliata esista sulla malattia e condividere il tuo vissuto con chi ti sta accanto, aiutandolo a comprendere qual è il modo migliore per starti vicino.
Fai tutte le domande che ti vengono in mente al tuo specialista, confrontati con chi come te soffre di orticaria cronica spontanea: ti aiuterà a identificare le cause delle tue preoccupazioni e a trovare le risorse per superarle.
La sessualità parte da lontano, dalla cura per le parole che diventano emozioni comuni, che diventano gesti.
Non avere paura di aprirti con il tuo partner, digli che cosa ti piace, che cosa non vuoi o non puoi fare; vi farà sentire davvero vicini e imparerete a conoscervi, perché ognuno ha le sue esigenze e preferenze personali, che abbia o che non abbia una malattia cutanea.
Raccontare quello che ci fa stare bene in fondo non è il segreto della buona intesa sessuale di ogni relazione?
Spesso la percezione che il paziente ha della propria malattia spesso non concorda con la valutazione clinica soggettiva del medico. Per questo motivo, con l’obiettivo di valutare il reale impatto che la patologia e la conseguente terapia hanno sul paziente, un gruppo di ricercatori italiani ha sviluppato il CU-Q2oL: il primo questionario specifico, validato e affidabile per valutare la qualità della vita dei pazienti con orticaria cronica. Il questionario, che fa riferimento agli ultimi 15 giorni di malattia, è intuitivo e rapido da compilare e permette di ottenere un punteggio utile sia al paziente che al medico che così potrà identificare il trattamento più adeguato, basato non solo sui sintomi, ma anche sui parametri che più infastidiscono la persona con orticaria, e comprendere se il trattamento proposto sia efficace.
Il questionario CU-Q2oL è utilizzato regolarmente nei centri [hyperlink di riferimento per la diagnosi, la terapia e la cura dell’orticaria. Per maggiori dettagli puoi cliccare su questo link e scaricarlo direttamente. Dopo averlo scaricato, parlane anche con il tuo medico: servirà a te e a lui per valutare e comprendere meglio la tua condizione, definendo gli accorgimenti necessari che ti permetteranno di migliorare la tua qualità di vita.
Le donne hanno una probabilità due volte maggiore rispetto agli uomini di sviluppare l'Orticaria Cronica Spontanea ed è importante soprattutto l’impatto psicologico che causa l’insorgenza dei sintomi.
Per saperne di più guarda il video realizzato in collaborazione con la Professoressa Patrizia Pepe, Specialista in Dermatologia, Allergologia e Immunologia clinica, Direttore Medico presso l’Azienda Ospedaliero- Universitaria di Modena.
Ogni stagione comporta degli accorgimenti necessari per tenere sotto controllo l’Orticaria Cronica Spontanea.
Per saperne di più guarda il video realizzato in collaborazione con la Professoressa Silvia Mariel Ferrucci responsabile del servizio di dermatologia allergologica e professionale della Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell'Ospedale Maggiore Policlinico Milano
Vivere con l’Orticaria Cronica Spontanea può essere complicato, ma con i consigli dell’esperto è possibile riprendere in mano la propria vita.
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Il Professor Eustachio Nettis Responsabile Ambulatori del Centro Riferimento Regionale per le Malattie Allergiche ed Immunologiche, Vicepresidente Nazionale SIAAIC (Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica), si mette a disposizione per rispondere alle domande più comuni dei pazienti.
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